El niño, de 7 años, nació en Río Turbio y vive en El Calafate. Necesita viajar a Paraguay para continuar con un tratamiento, ya que tiene Distrofia Muscular de Duchenne.
SANTA CRUZ05/06/2023
Amir Navarro
Nazareno tiene 7 años, nació en Río Turbio y ahora vive en El Calafate junto a su familia. Él fue diagnosticado con una enfermedad poco frecuente, llamada Distrofia Muscular de Duchenne, la cual que empeora rápidamente, a diferencia de otros tipos que lo hacen mucho más lentamente.
En diálogo con FM El Portal, Josías Bernabé Alegre, papá de Nazareno, explicó que el niño empezó en 2022 con un tratamiento de regeneración celular, con una Clínica de la República de Ecuador: “El doctor nos dijo que iba a estar en Paraguay y que nos hacía un lugar el 16 de junio. Esto fue imprevisto, porque veníamos ahorrando pero no pensábamos que era tan pronto”, explicó.
“Hicimos la venta de una rifa virtual, que se sorteará el 9 de junio. Nos faltan 1500 dólares para completar el tratamiento. En cuanto a los pasajes, estamos charlando con la Municipalidad de El Calafate y el Gobierno de Santa Cruz para ver si nos pueden brindar algún tipo de ayuda”, subrayó.
Josías explicó que si bien no hay una cura, el tratamiento contrarresta los efectos y disminuye la velocidad en la que avanza la enfermedad: “Esto lo mantiene en pie a Naza, hasta que salga una cura definitiva. Sabemos que se están haciendo estudios a nivel mundial, pero todavía no se llegó a nada”, expresó.
“La enfermedad le causaba calambres y caídas constantes a raíz de la debilitación de los músculos inferiores de sus piernas. El tratamiento permitió que Nazareno cesara con los calambres constantes, ya que antes era todos los días y ahora son poco frecuentes. En cuanto a las caídas, antes tenía 2 diarias y ahora es una vez al mes”, enfatizó.
Para colaborar con Nazareno, se puede hacer un deposito a través del alias “castrodiazluciana” o bien comunicarse al 11 68801112 (Luciana Castro Díaz, su mamá).
El secretario general de La Fraternidad expuso las dificultades que enfrenta el ramal ferroviario de Yacimiento Carbonífero Río Turbio para cumplir con la segunda venta de carbón a la empresa brasileña Grupo Minas Port. Reclamó inversiones básicas y mejoras en conectividad para resguardar la seguridad de los trabajadores.
El gremio docente provincial definió un paro de 48 horas para el 5 y 7 de noviembre, en reclamo de respuestas al CPE y en rechazo a los recortes en educación. ADOSAC también pidió la renuncia de las autoridades educativas y denunció la falta de diálogo con el Gobierno.
El gobernador Claudio Vidal encabezó la puesta en funciones de los nuevos responsables de Turismo, el Consejo Agrario Provincial y el Instituto de Desarrollo Urbano y Vivienda.
Los sueldos del personal de la Administración Pública Provincial estarán acreditados el martes 4 de noviembre, mientras que las autoridades superiores percibirán sus haberes el lunes 10.
El diputado nacional electo analizó los resultados de las elecciones legislativas y adelantó cuál será su postura en el Congreso. Agradeció el acompañamiento de la Cuenca Carbonífera, habló de la necesidad de una “mirada patagónica”, entre otros temas.
El diputado nacional electo por Santa Cruz cuestionó la “inusual cantidad de votos nulos” registrada en las elecciones legislativas y anunció que apelará la decisión judicial que negó la apertura de urnas. Defendió las reformas impulsadas por el presidente Javier Milei, criticó la gestión provincial y municipal, y ratificó su apoyo a la continuidad productiva de YCRT.
La secretaria gremial de la Asociación Sindical de Profesionales de la Salud de Santa Cruz, Silvia Lapp, advirtió sobre la crítica situación que atraviesan los hospitales de la provincia, especialmente en la Cuenca Carbonífera, ante la suspensión de paritarias y la falta de médicos especialistas.
El interventor de Yacimiento Carbonífero Río Turbio, Pablo Gordillo Arriagada, confirmó que el segundo embarque de carbón se concretará a comienzos de diciembre. Destacó la visita del inversor brasileño Marcelo Marra y del vicegobernador Fabián Leguizamón, además de detallar los avances en materia logística, productiva y jurídica de la empresa.
El secretario general de La Fraternidad, Walter Tajes, manifestó su preocupación por la situación operativa del ferrocarril que traslada carbón desde Río Turbio al puerto de Punta Loyola. Aseguró que la empresa cuenta con una sola locomotora en funcionamiento y reclamó inversiones urgentes para garantizar los próximos embarques y la seguridad de los trabajadores.
La Secretaría de Producción, Industria, Ambiente y Comunidad intervino ante un hecho de quema a cielo abierto, recordando que esta práctica está prohibida por la normativa local y puede derivar en severas sanciones económicas y administrativas.
El abogado laboralista León Obregón denunció que la intervención de YCRT ejecutó el primer despido bajo la gestión de Javier Milei. Se trata de un trabajador con más de dos décadas de antigüedad y permiso gremial de ATE.
