
Jornada de Concientización e Información sobre Enfermedades Poco Frecuentes
Amir Navarro
Nancy Illanes, vecina de Río Turbio, hizo referencia en el programa radial “El Diario de Amir” a las dos charlas que se brindarán tanto en Río Turbio como 28 de Noviembre acerca de dicha temática el viernes 2 de septiembre.
En diálogo con FM El Portal, Illanes manifestó que las jornadas son organizadas por la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de la provincia de Santa Cruz, en conjunto con los Concejos Deliberantes de la Cuenca Carbonífera y la Municipalidad de Río Turbio. Las mismas son destinadas al público en general y son de carácter gratuito.
En cuanto a la inscripción, se puede hacer a través de los siguientes números. 2966 40 29 01 (28 de Noviembre) y 11 63 57 19 82 (Río Turbio): “Hace muchos años que hay gente que convive con enfermedades poco frecuentes, no se hablaba esto. Lo bueno es que a partir del año pasado, gracias a la concejal Alicia Jara, se empezó a instalar el tema en la comunidad, en uno de los conversatorios que realizó”, detalló.
“Yo convivo con una enfermedad hace 11 años. No tiene cura, te sorprende por las cosas que te suceden. Tuve obstaculizada la visión, la motricidad, el habla. A veces llego al trabajo sin poder caminar bien o las manos o brazos adormecidos después de haber tenido varios ataques en la noche y el grupo que tengo a la mañana me supo entender y me dan una mano”, indicó.
En esta oportunidad, se hablará sobre las Enfermedades Poco Frecuentes y la importancia de la donación de Órganos y Tejidos. En Río Turbio, las jornadas se realizarán a las 10:00 en el Centro Cultural Renato Nestiero Maré, mientras que en 28 de Noviembre se hará lo propio a las 16:00 en el CIC Delia Didonna de Ortiz.


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