Amir Navarro
Nazareno tiene 6 años, nació en Río Turbio y ahora vive en El Calafate junto a su familia. Él fue diagnosticado con una enfermedad poco frecuente, llamada Distrofia Muscular de Duchenne, la cual que empeora rápidamente, a diferencia de otros tipos, que lo hacen mucho más lentamente.
Josías Bernabe Alegre, papá de Nazareno, habló en FM El Portal sobre su presente: “Estuve en el año 2016 y 2017, 2018 trabajando en 28 de Noviembre, además realice actividades deportivas y tengo familiares y amigos en la Cuenca Carbonífera, mi señora trabajaba en el Poder Judicial. En el 2019, por motivos de salud, nos fuimos a El Calafate. El año pasado, nuestro hijo fue diagnosticado con una enfermedad neuromuscular”, subrayó.
“Es una distrofia degenerativa y progresiva que afecta toda la parte muscular del cuerpo, inclusive el corazón y los pulmones. Es una enfermedad poco frecuente en las personas. Según el registro que tiene el Hospital Garrahan, somos los únicos en la Patagonia que tienen un hijo con esta dificultad”, detalló en el programa radial Por la Tangente.
“El año pasado tomamos conocimiento del diagnostico y empezamos a investigar, a averiguar en redes sociales y sitios web, logramos dar con un tratamiento en Ecuador, que lo da una clínica privada. Cobra en dólares, se trata de regeneración celular. Tiene como finalidad recuperar la masa muscular dañada y hace que la enfermedad avance lenta. En principio, son 5 tratamiento, debemos estar en Ecuador entre 4 y 5 meses”, explicó.
Josías detalló que los gastos del tratamiento rondan entre los 25 y 30 mil dólares: “Realizamos una colecta solidaria, empezamos en febrero con un grupo de amigos y familiares que nos ayudan de manera desinteresada. Varios puntos de Santa Cruz están ayudando. En El Calafate estamos haciendo actividades para recaudar fondos”, expresó.
“En este momento, estamos recaudando recién el 20% de lo que necesitamos para el tratamiento de Nazareno Distintas entidades nos dijeron que van a brindar ayuda, estamos esperando a que se concrete para poder hacer números y ver que nos va a estar faltando”, enfatizó.
El médico especialista que está a cargo del tratamiento señaló que debería haber iniciado la semana pasada: “Naza es un niño de 6 años, contextura física delgada, muy alegre, cero maldad aunque a veces tiene sus picardías. Ve a otro nene y lo abraza, da mucho amor. Eso nos pone felices. La enfermedad le está causando calambres en las partes inferiores de sus extremidades, se fatiga muy rápido pero sigue caminando, tiene mucha fuerza de voluntad”, indicó.
Hay distintas formas para colaborar. Mediante el CVU de Mercado Pago, el alias es TODOS.POR.NAZA.MP. También a través de CBU bancario: 0860015802800026534372 alias PUESTO.COLINA.PATIN. El celular de Luciana Castro Díaz, la madre de Naza, es 1168801112.
